Родители детей-инвалидов требуют открытия центра паллиативной помощи в Хабаровском крае

По мнению родителей детей с ограниченными возможностями и инвалидов с детства, в Хабаровском крае назрела необходимость открытия центра по оказанию паллиативной помощи. Сейчас мамы и папы должны круглые сутки проводить у кровати тяжелобольных ребят, а открытие хосписа могло бы хоть частично решить эту проблему, сообщает корреспондент ИА AmurMedia.

По мнению врача высшей категории, координатора всероссийской организации родителей детей-инвалидов Анны Кавериной , в Хабаровском крае наблюдается недостаток паллиативной помощи для инвалидов с детства и пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями.

Для понимания, этот раздел медицины отвечает за облегчение состояния пациента, как правило, прикованного к кровати, когда возможности основного лечения уже исчерпаны. Манипуляции и медицинская помощь в таких случаях сопровождается применением обезболивающих средств и дорогостоящих препаратов. Напомним, закупку и передачу медицинских изделий для использования на дому осуществляет респираторный центр на базе Детской краевой клинической больнице имени профессора А.К. Пиотровича. 

Важно отметить, что в Хабаровском крае паллиативная помощь необходима 138 семьям с детьми с ограниченными возможностями. Официально эта же цифра внесена в краевой регистр детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи. В региональном Минздраве корреспонденту информагентства сообщили, что данная информация обновляется ежемесячно. Однако фактически в регионе таких семей может насчитываться от 500 до 800.  

— Основная проблема состоит в том, что родители детей-инвалидов с тяжелыми патологиями и заболеваниями вынуждены ухаживать за ними 24 часа в сутки и семь дней в неделю. И, несмотря на это, мамы и папы не всегда обращаются за помощью в профильные медучреждения особенно в удаленных селах. И потому такие родители остаются "невидимками", — рассказывает Анна Александровна.

По словам собеседницы, даже если прикованных к больничной койке детей больше сотни, на весь край — это все равно колоссальная цифра, ведь для них работают всего две выездные бригады паллиативной помощи: одна базируется в Комсомольске-на-Амуре, вторая — в Хабаровске. В пресс-службе краевого Минздрава рассказали, что в состав комсомольской бригады входят врач педиатр, медицинская сестра, социальный работник и медицинский психолог. Хабаровская выездная патронажная бригада паллиативной помощи приступила к работе с первого июня этого года. Она функционирует на базе Детской городской больницы №9 

— Помимо бригад есть еще и две больничные койки паллиативной помощи в Детской краевой клинической больнице имени профессора А.К. Пиотровича и еще одна койка имеется в Ванинской центральной районной больнице и все! Очевидно, что этого недостаточно. Я сама мать ребенка с инвалидностью и не понаслышке знаю, что такое сутками сидеть у его кровати. Поэтому есть необходимость строительства отдельного центра по оказанию помощи тяжелобольным ребятам и инвалидам с детства, — резюмирует Анна Каверина.

Насчет числа коек паллиативной помощи в региональном Минздраве заявили следующее:

Этого количества достаточно, оно соответствует имеющейся потребности. Уточним, что наиболее часто паллиативные койки необходимы детям, которые готовятся к лечению на дому. Специалисты проводят обучение родителей работе с медицинским оборудованием, которое бесплатно предоставят пациенту. Также специалисты осуществляют последующее сопровождение юных пациентов.

Как объяснила координатор ВОРДИ, в центрах паллиативной помощи будут лежать дети с ограниченными возможностями вместе с матерьми. Предполагается, что такие пациенты будут госпитализироваться как на длительное время, так и на небольшой срок для реабилитационного лечения. При таких условиях маленькие пациенты будут иметь возможность получения высокотехнологичной и современной помощи. Мнение Анны Кавериной разделяет председатель регионального отделения ВОРДИ Дмитрий Коломийцев . Он считает, что строительство хосписа для оказания паллиативной помощи возможно лишь при активном участии общественности. 

— Центры паллиативной помощи есть почти во всех крупных городах страны. Их появление стало возможным лишь благодаря активной позиции общественности. Необходимо "будить" граждан и особенно тех, кого коснулась беда, о которой идет речь. Такие семьи должны быть официально включены в медицинские категории, где предусмотрено оказание паллиативной помощи детям-инвалидам. После этого картина будет ясной, а нехватка паллиативной помощи очевидной, — заявил Дмитрий Коломийцев.

От собеседников корреспондент информагентства узнал, что в настоящее время общественники готовят обращение к губернатору и городским парламентариям о строительстве центра паллиативной помощи. Пока этот вопрос решается, родителям детей с тяжелыми недугами помогают участковые врачи-педиатры и медсестры частных медперсонал компаний.  

По официальной информации краевого Минздрава, по итогам прошлого года медицинскими изделиями для поддержания функций органов и систем организма человека для использования на дому, обеспечено 32 ребенка, закуплено оборудование на сумму более 16 миллионов рублей, в том числе для детей, нуждающихся в респираторной поддержке.